Web Directory

» Association des malades du syndrome de McCune Albright (ASSYMCAL)
   L'association et la maladie avec ses manifestations, le diagnostic, le traitement et sa transmission. Marseille, Bouches-du-Rhône (13), France.
   http://asso.orpha.net/ASSYMCAL/

» Association des malades porteurs du syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os (ASSYMCAL)
   Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Marseille, Bouches-du-Rhône (13), France.
   http://www.assymcal.org/

» Association des malades souffrant d'angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur (AMSAO)
   Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, méconnues. Mundolsheim, Bas-Rhin (67), France.
   http://amsao.free.fr/

» Association française contre l'algie vasculaire de la face (AFCAVF)
   Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure
   http://www.afcavf.fr/

» Association française du syndrome d'Aicardi (AFSAI)
   Rassemble les familles atteintes du syndrome en France et pays francophones et créer un réseau de solidarité européen. Paris (75), France.
   http://asso.orpha.net/AFSAI/

» Association française dysplasies ectodermiques (AFDE)
   L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique. Boulogne-Bi
   http://www.afde.net/

» Association française d’algies périnéales et névralgies pudendales (AFAP-NP)
   Oeuvre en tant qu’organisation représentant de malades auprès des médecins partenaires et spécialistes des pathologies. Paris (75), France.
   http://www.afap-np.com/

» Association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (AFRH)
   Informations détaillées sur la maladie de Verneuil et forum de discussions pour les patients et les médecins. Montpellier, Hérault (34), France.
   http://www.afrh.fr/

» Association pour la lutte contre l'Alcaptonurie (ALCAP)
   Rassemble et mette en relation les patients atteints par la maladie, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. L'Etang-la-Ville, Yvelines (78), France.
   http://www.alcap.fr/

» Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée (ARAMISE)
   Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. Beauvais, Oise (60), France.
   http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/

» Enguerir
   Blog et forum d'informations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements.
   http://www.enguerir.com/

» Evaluation du plan national maladies rares 2005-2008
   L'Haute autorité de santé (HAS) de France présente ce rapport.
   http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/cgi-bin/brp/telestats.cgi?brp_ref=104000152&brp_file=0000.pdf

» Festival Nez Rouge 49
   Association participante à la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Angers, Maine-et-Loire (49), France.
   http://festival.nezrouge49.free.fr/

» Maladies inconnues et orphelines
   Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
   http://maladiesinconnues.free.fr/

» Maladies rares
   Le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse présente les centres de référence et de compétences, liens. France.
   http://www.chu-toulouse.fr/-maladies-rares,715-

» Maladies rares Info services
   L'association est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé. Paris (75), France.
   http://www.maladiesraresinfo.org/

» Maladies rares et orphelines
   Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme d'échange de témoignages, conseils pratiques et adresses d'associations.
   http://www.maladies-rares-orphelines.fr

» Neuropathies tomaculaires
   Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
   http://tomaculas.free.fr/

» Pemphigoïde bulleuse
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=8663

» Pemphigus vulgaire
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=808

» Plan national maladies rares 2005-2008
   Le Ministère de la santé et des sports de France présente le plan présente notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes par ces maladies.
   http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/plannationalMaladies_rares.pdf

» Progeria
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2670

» Syndrome Sapho
   Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
   http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/SAPHO-FRfrPub6523.pdf