Web Directory

» Clara's Website
   Ãœber die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
   http://www.claradyck.de/

» Ehlers-Danlos-Initiative
   Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
   http://www.ehlers-danlos-initiative.de/

» Favismus / G6PD-Mangel
   Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute.
   http://www.g6pd.de

» FibDys
   Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright.
   http://fibdys.foren-city.de/

» Fibröse Dysplasie
   Informationen und Erfahrungsberichte von Betroffenen rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie.
   http://www.fibroese-dysplasie.info/

» Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
   Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
   http://www.mps-ev.de/

» Hoffungsbaum e.V.
   Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
   http://www.hoffnungsbaum.de

» LEONA e.V.
   Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für
   http://www.leona-ev.de/

» Marfan Hilfe e.V.
   Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
   http://www.marfan.de/

» Morbus Gaucher
   Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.
   http://www.gaucher.de

» Morbus Meulengracht Forum
   Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
   http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?&USER=user_339611&threadid=2&onsearch=1

» Morbus Wilson e.V.
   Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
   http://www.morbus-wilson.de/

» Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
   Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
   http://www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html

» PCD e.V.
   Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
   http://www.kartagener-syndrom.org/

» Pallister-Killian-Syndrom
   Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung.
   http://www.dielebenshilfe.at/Pallister-Killian-Syndrom.396.0.html

» Pxe Netzwerk e.V.
   Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
   http://www.pxe-netzwerk.de/

» Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V.
   Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V..
   http://www.wbs-bayern.de/

» Rett-Syndrom
   Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
   http://www.rett-syndrom.de/

» Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
   Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
   http://www.ektodermale-dysplasie.de/

» Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
   Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kon
   http://www.pxe-groenblad.de/

» Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Forum
   Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er bietet ein Forum sowie eine Datenbank mit Informationen zur Erkrankung.
   http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/

» Ullrich-Turner Syndrom
   Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
   http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/

» Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz
   Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.
   http://www.kleinwuchs.ch/

» Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
   Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
   http://de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom

» Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
   Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
   http://www.w-b-s.de/

» Österreichische Turner-Syndrom Initiative
   Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Te
   http://www.oetsi.at/