Web Directory

» Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL)
   Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et u
   http://www.vhl.org/

» Association Elisa
   Elisa est atteinte d'une maladie orpheline inconnue, et handicapée. Recueil d'informations sur les maladies génétiques, le handicap, la recherche de thérapies et le système nerveux. Forum de discussion. Nyons, Drôme (26), France.
   http://www.association-elisa.com/

» Association anémie dyserythropoïétique congénitale (AADC)
   Présente la maladie et ses activités. Gondecourt, Nord (59), France.
   http://asso.orpha.net/AADC/

» Association du syndrome de Lowe (ASL)
   L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée. Saint-Georges-d'Orques, Hérault (34), France.
   http://www.syndrome-lowe.org/

» Association francophone des glycogénoses
   A été créée par des parents d'enfants et d'adultes affectés, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isère (38), France.
   http://www.glycogenoses.org/

» Association francophone des glycogénoses (AFG)
   Créée par des parents d'enfants atteints et des adultes affectés, est avant tout un pôle d’entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernées par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
   http://pagesperso-orange.fr/afg/

» Association française du Syndrome de Costello (AFSC)
   Présente l'organisation et ses activités, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
   http://costello.free.fr/

» Association française du syndrome d'Ondine (AFSOndine)
   Présente l'organisation et de l'information pour les familles de personnes atteintes, ses activités, la maladie, liens. Maisons-Alfort, Val-de-Marne (94), France.
   http://www.afsondine.org/

» Association française du syndrome de Costello et Cardio-facio-cutané
   Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
   http://afs-costello.asso.fr/

» Association syndrome de Kabuki (ASK)
   L'association s'est fixée deux pôles d'action : un lieu d'écoute et d'échange, la sensibilisation du corps médical, para-médical et du grand public. Bellaing, Nord (59), France.
   http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/

» Cerebral Autosomal Dominant Artériopathie with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy CADASIL France
   Elle s'est donnée pour buts de développer les échanges et contacts entre les personnes atteintes de la maladie et e soutenir et d’aider financièrement la recherche médicale et fondamentale. Brossac, Charente (16), France.
   http://asso.orpha.net/CADASIL/cgi-bin/cadasil/

» Dysplasie fibreuse polyostotique
   Orphanet présente son texte écrit pour le grand public sur la maladie de Hunter.
   http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DysplasieFribreuseOs-FRfrPub743v01.pdf

» France Choroïdérémie
   Est membre de l'Alliance des maladies rares. L’implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la choroïdérémie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
   http://www.france-choroideremie.org/

» Génétique
   Informations médicales grand public et point sur l'état de la recherche.
   http://www.genique.com/

» Hypophosphatasie
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=162

» Hypophosphatasie Europe
   Site officiel de l'association de malades de cette pathologie génétique osseuse rare avec des informations médicales, des témoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
   http://www.hypophosphatasie.com/

» Incontinentia pigmenti
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=360

» Incontinentia pigmenti France (IPF)
   Présentation de cette maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », de l'association et de ses actions, actualités et liens. Montfort-L'Amaury, Yvelines (78), France.
   http://www.incontinentiapigmenti.fr/

» Le syndrome de Saethre-Chotzen
   Ce syndrome, également appelé Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congénitale génétique héréditaire. Une mère présente le résultat de ses recherches et son parcours personnel face à la maladie qui touche son enfant.
   http://www.maxdubourg.ch/

» Maladies oculaires génétiques
   L'Organisation mondiale de la santé (OMS) présente son dossier sur cette maladie oculaire prioritaire.
   http://www.who.int/blindness/causes/priority/fr/index10.html

» Syndrome Charge
   Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
   http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CHARGE-FRfrPub110.pdf

» Syndrome Nail-patella
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=392

» Syndrome d'Ondine
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2497

» Syndrome de Cohen internationale (SCI)
   Ses buts : rompre l'isolement des patients et de leurs familles, Recenser les malades dans le monde entier. Bergerac, Dordogne (24), France.
   http://asso.orpha.net/SCI/

» Syndrome de Costello
   Syndrome facio-cutanéo-squelettique. Orphanet présente son texte écrit pour le grand public.
   http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Costello-FRfrPub574.pdf

» Syndrome de Cowden
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=243

» Syndrome de Kabuki
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=2177

» Syndrome de Lowe
   Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptées, diagnostic et liens.
   http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=123

» Syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)
   Le laboratoire Généthon présente projet à visée clinique et publications sur ce déficit immunitaire primaire lié à l’X..
   http://www.genethon.fr/index.php?id=334

» Vaincre l'adénylosuccinase par l'information (VASI)
   L'association a pour objet d'établir des liens entre les parents, leurs amis et les malades et de renforcer ceux qui existent entre ces personnes et les professionnels autour de la prise en charge de cette maladie. Paris (75), France.
   http://asso.orpha.net/VASI/

» Valentin Association de porteurs d'anomalies chromosomiques (APAC)
   Présente le fonctionnement, les activités et le calendrier. Également des témoignages et une base de données des anomalies chromosomiques. Eragny-sur-Oise, Val d'Oise (95), France.
   http://www.valentin-apac.org/

» Wikipédia : Maladie génétique
   Un article de l'encyclopédie libre en ligne.
   http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_g%C3%A9n%C3%A9tique